画画、朗诵、攀岩……视力只有0.05的12岁女孩，找寻属于自己的“奇迹”

潮新闻客户端 记者 盛锐 通讯员 陈娴仪(chénxiányí)

想象一下，如果你(nǐ)眼中的图像变成了各种颜色组成的像素块，可感知的范围只有一米，生活会变成什么模样(múyàng)？

是(shì)认命后的浑浑噩噩，是不甘下的自暴自弃，还是看见一个不一样(yīyàng)的自己。

钢琴(gāngqín)四级、朗诵七级、画画八级……这是(zhèshì)12岁小姑娘易梓歆用行动作出的回答。

今年(jīnnián)4月，易梓歆还入选2025年全国残疾人攀岩训练营。训练营由中国残联体育部开展，浙江仅十席，她是整个杭州唯一(wéiyī)的入选人。

如此精彩的人生，很难(hěnnán)想象，这是一位双眼(shuāngyǎn)视力只有0.05的小女孩。

6月21日上午，记者在位于(wèiyú)拱墅区湖墅街道的(de)卖鱼桥小学文汇校区内见到易梓歆时，她刚刚结束了一场活动的演讲，还在为自己忘了一两句(yīliǎngjù)词而懊恼。

一身(yīshēn)校服，显得小姑娘更瘦了一些，脸上的(de)笑容，彰显着自信。爸爸妈妈陪着她，一起出席了活动。

出生不到半年，家里人(jiālǐrén)就敏锐地察觉到小梓歆的目光有些异常，“她不太能盯住一个物体，总是有些飘忽。”梓歆妈妈说，第一(dìyī)时间就带孩子去了医院。从杭州(hángzhōu)到上海、北京(běijīng)，甚至远赴新加坡，到了三岁，小梓歆被确诊为脉络膜缺失症。

这是一种无法治愈的先天性疾病(jíbìng)，只能尽力维持视力不再恶化(èhuà)，“在寻医问诊的过程中，其实我们也慢慢接受了这个现实。”

和(hé)很多(hěnduō)望子成龙的想法比起来，易梓歆的爸爸妈妈，更希望孩子可以健康、快乐。

无论是画画，还是学钢琴，都是易梓歆(yìzǐxīn)自己的选择。

“幼儿园的时候，老师说我画(huà)的画太细节了，缺乏整体的美感。”易梓歆说，正是这样的一句话，勾起了她学习画画(huàhuà)的心。

受限于视力，很多物体她凑近了看，只能(zhǐnéng)感受到细节。更大的范围内，用易(yòngyì)梓歆自己的描述就是，一个个清晰的颜色像素块。

后来，她想了(le)一招，那就是通过手机拍照，放大(fàngdà)了看。慢慢的，她的画也有了自己的风格。

从创意画，到工笔画，再到自己创作，易梓歆已经坚持了七年(qīnián)。

专注认真，是易梓歆妈妈对女儿的感受(gǎnshòu)。

而易(éryì)梓歆自己说，“连看不清世界这么大的苦难都(dōu)经历过了，还有什么我是不能坚持的。”

四年级的时候，在学校的支持下，易梓歆(yìzǐxīn)办了自己的画展，其中不少都(dōu)是她最喜爱的动漫角色，“很多(hěnduō)同学都来看了，都说我的画好着呢。”

这份坚持，也让(ràng)易梓歆成为了“别人家的孩子”：画作入选冬奥会绘画征集、荣获中国蓝城市(chéngshì)盛典特金奖、新芽杯全国(quánguó)总决赛优胜奖，在浙江省中小学生课文朗诵(lǎngsòng)大赛中斩获杭州赛区一等奖，获“宁波(níngbō)钢铁杯”浙江残疾人少年游泳锦标赛第三名……一个视力仅0.05的孩子，不断创造着属于自己的“奇迹”。

易梓歆说，兴趣不仅弥补了她视力的局限(júxiàn)，也让拥有选择自己人生的机会(jīhuì)。

今年4月，易梓歆迎来了新(xīn)的挑战(tiǎozhàn)——作为杭州唯一一名选手，入选2025年全国残疾人攀岩训练营。

因为看不清这个世界，易梓歆内心其实有着强烈的(de)不安全感，听说入选(rùxuǎn)之后，她的第一反应是抗拒，“我当时大哭一场，觉得自己肯定做(zuò)不到。”

但在家人的(de)鼓励下，她鼓起勇气，前往北京。

易梓歆选择的(de)是抱石项目，虽然没有时间限制，但难度更高。

在训练营(xùnliànyíng)，易梓歆是年龄最小的一个，也是最努力的一个。攀上、坠下，在一遍遍试错中(zhōng)，她熟悉着一条条赛道，并渐渐爱上了攀岩，“很开心，学会了新(xīn)的知识，还交到了朋友。”

除了放手让女儿探索兴趣爱好，如今，易梓歆的父母(fùmǔ)也在尝试让她有着更多独立决策的机会，“我们不可能(kěnéng)保护(bǎohù)她一辈子，她终究要靠自己。”

易梓歆(yìzǐxīn)和残奥冠军蒋裕燕合影 受访者供图

这不，马上又到暑假了，这两天易梓歆正(zhèng)做着暑假出游的攻略，“在纠结是(shì)去山西大同还是河南洛阳，我想去看看(kànkàn)石窟艺术是什么样的。”

对于未来，易梓歆也有了自己(zìjǐ)的打算(dǎsuàn)——做一名攀岩运动员，副业是画画。

正如她(tā)最爱(ài)的漫画角色一样，易梓歆期望，自己可以像灰原哀一样，虽然经历了人生的挫折，当也要保持那份飒飒的感觉！